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Lei obriga exame de ossificação progressiva em recém-nascido

Lei obriga exame de  ossificação progressiva em recém-nascido

10-01-2025 12:15:32
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Lei aprovada no Senado Federal torna obrigatório o exame clínico em recém-nascidos, para identificar malformações dos dedos grandes dos pés, típicas na Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP). A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença rara, de causa genética, incurável e com incidência em uma em cada 2 milhões de pessoas. Decisão dos legisladores (Lei nº 15.094/2024) ampara os pacientes que atualmente são apenas 4 mil em todo o mundo.

 


Exame para idenbtificar a Ossificante Progressiva em recém-nascidos, é exxigido na triagem neonatal em redes pública e privada de saúde que dispõem de cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).

A FOP se caracteriza pela formação de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos de forma progressiva, restringindo movimentos e podendo levar o paciente à imobilidade permanente.

Ossificação tem reflexos

O processo de ossificação geralmente é perceptível na primeira infância (0 a 5 anos), afetando os movimentos de pescoço, ombros e membros. Pacientes podem ter dificuldade para respirar, abrir a boca e até para se alimentar.

Pessoas com FOP nascem com o dedo maior do pé (hálux) malformado bilateralmente, sendo que aproximadamente 50% também têm polegares malformados. Esse é um sinal importante para a doença e especialmente útil no exame do recém-nascido.

Outros sinais congênitos incluem má formação da parte superior da coluna vertebral (vértebras cervicais) e um colo do fêmur anormalmente curto e grosso. A FOP não tem cura, os cuidados multiprofissionais e alguns medicamentos são oferecidos de forma integral e gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e podem amenizar os sinais, sintomas e inflamações.

Por ser doença rara, a assistência especializada para as crianças e adolescentes com diagnóstico de FOP, é realizada em hospitais-escola ou universitários, com tratamento terapêutico ou reabilitador, conforme a necessidade de cada caso, incluindo os Centros Especializados em Reabilitação, presentes em todos os estados.

O tratamento atual é baseado no uso de corticoides e anti-inflamatórios na fase aguda da doença, a fim de limitar o processo inflamatório.

 

 

Fonte: Agência Brasil
 

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